“Ciao, sono Valentina e ho la sclerosi multipla”. Sembra una frase da gruppo di ascolto, ma è un modo per presentarsi quando una malattia entra nella tua vita prima che tu abbia imparato a nominarla.
La mia diagnosi arriva nel 2023 in seguito ad una neurite ottica, un’infiammazione del nervo ottico. Una mattina mi sveglio e con l’occhio destro vedo macchie marroni. Non dolore, non buio: macchie. Una cosa difficile da spiegare, abbastanza da spaventarmi. Ne parlo con i miei familiari, poi arrivano gli esami, la risonanza magnetica, le attese.
La neurologa cerca di spiegarmi la malattia con un esempio:
“Immagini di avere un cavetto per ricaricare il cellulare. In un punto del filo si è creato un nodo. Il suo cavetto continuerà a funzionare correttamente. A un certo punto andrà a sciogliere quel nodo.
Il suo cavetto continuerà a funzionare, ma in quel punto si sarà creata una lesione che andrà poco a poco a rovinare la ricarica e quindi a non far funzionare più correttamente il suo cavetto. Ecco, questo succede alle sue terminazioni nervose con la sclerosi multipla”
Annuisco. L’esempio è chiaro, quasi rassicurante. In quel momento penso di aver capito. In realtà, comincio a capire davvero solo più tardi, quando su un foglio bianco e anonimo leggo il mio codice di esenzione: sclerosi multipla, malattia cronica neurodegenerativa.
Lì il terreno sotto i piedi manca. L’esempio del cavetto non basta più.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria cronica, demielinizzante e neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale: cervello, midollo spinale e nervi ottici. Il suo decorso può essere molto diverso da persona a persona e questa variabilità rende difficile prevedere come la malattia evolverà nel tempo.
Mettere insieme queste parole — cronica, neurodegenerativa, imprevedibile — è più difficile che capire una metafora. Perché non spiegano soltanto cosa sta succedendo all'interno del tuo corpo: aprono domande su quello che potrebbe succedere domani.
Mettere insieme queste parole — cronica, neurodegenerativa, imprevedibile — è più difficile che capire una metafora. Perché non spiegano solo cosa sta succedendo all’interno del tuo corpo, dicono qualcosa su come potrebbe cambiare il futuro.
I farmaci che esistono oggi non sono curativi. Servono a rallentare, a tenere ferma questa presenza silenziosa che accompagna ogni giorno. I medici spiegano che funzionano, che gli effetti collaterali sono pochi. Ed è vero. Quello che non spiegano è come si vive, concretamente, con la malattia.
“Dottoressa, mi sento spesso stanca; ho la sensazione che due mani mi afferrino i polpacci e mi blocchino a terra. La sensazione poi prende tutto il corpo e mi sento completamente stanca e senza forze”
“Signora, questa non si chiama stanchezza, si chiama fatigue”
La fatigue è uno dei sintomi comuni della sclerosi multipla. Non coincide con la normale stanchezza: è una mancanza di energia fisica o mentale che può diventare debilitante e interferire anche con le attività quotidiane.
Arriva all'improvviso. Sei fuori casa, magari stai camminando, sei al bar, al cinema e a un certo punto è come se qualcuno ti afferrasse i polpacci e ti bloccasse a terra. La sensazione si espande, prende tutto il corpo. Le energie si spengono una dopo l'altra.
Nei giorni peggiori anche il rumore diventa troppo. Le voci, le risate, le domande stancano. Non è maleducazione, non è chiusura. È il bisogno di fermarsi, di stare in silenzio, di non dover spiegare. Da fuori, però, tutto questo non si vede.
I sintomi invisibili sono manifestazioni della malattia che non sempre possono essere riconosciute da chi ci sta intorno, nonostante possano avere un impatto significativo sulla vita quotidiana. Possono riguardare aspetti fisici, cognitivi, emotivi e sessuali. Ed è forse proprio questa invisibilità a essere difficile da raccontare: dall'esterno puoi sembrare perfettamente in grado di fare qualcosa, mentre dentro stai già consumando tutte le energie disponibili per riuscirci.
E allora diventa difficile farsi capire. Sembri distante, di cattivo umore, quando in realtà stai solo cercando di resistere e andare avanti.
E allora diventa difficile farsi capire. Sembri distante, di cattivo umore, quando in realtà stai solo cercando di resistere e andare avanti.
Ho iniziato a scriverne per questo. Prima qualche tweet, poi articoli sul mio profilo Substack. Scrivere non cambia la malattia, ma cambia il modo in cui posso raccontarla e viverla. È un tentativo di rendere visibile quella parte che resta nascosta.
Parlarne aiuta, almeno nel mio caso, a esorcizzare tutto quello che mi succede quotidianamente. E spero che aiuti a comprendere meglio tutto quello che questa malattia comporta.
Forse è questo, alla fine: vivere con una malattia invisibile significa continuare a funzionare, come quel cavetto, anche quando qualcosa dentro si è già rovinato.
Piano, piano
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